检查过程中，虹虹因痒经常抓皮肤，妈妈便蹲下来帮她轻轻拍打。

虹虹的手背皮肤结满了痂。

虹虹妈妈一直握着着虹虹的手，怕她因为痒而抓皮肤。

脱下鞋袜，虹虹的脚背皮肤也是结满了痂。

烟台齐鲁网1月28日讯（记者 卢伟霞） “孩子今年9岁了，从出生开始就得了一种病，身上的皮肤不能磕碰，一碰就起泡、化脓，为了治病家里的积蓄都花光了。”28日，记者在滨州医学院烟台附属医院见到了虹虹一家，虹虹妈妈不停地抹着泪，揽着孩子，生怕她再有什么磕磕碰碰。

孩子生来半条腿无皮肤 穿裙子成奢望

在医院里，记者看到虹虹的手、脚部皮肤已经结满了痂，孩子不停地去抓结痂的皮肤，妈妈则一直在抚摸着虹虹的手，虹虹爸爸说，“孩子身上结痂，一直痒，她自己忍不住去抓，孩子妈妈就得一直看着，晚上整晚睡不好，得看着她别让她抓坏皮肤。”

“走路时两条腿轻轻碰一下，这种程度就会起泡，”虹虹爸爸说，如果不及时剪破水泡就会殃及周边的好皮肤，所以每天孩子放学必做的功课就是先检查身上哪里又起了水泡，“如果不剪破水泡，周围的好皮肤也会变坏，只能给她剪破了，垫上厚厚的卫生纸。”

虹虹在医院接受检查时，除了点头、摇头没说一句话，孩子爸爸说，虹虹从小患病，家里不敢让她出去玩，上学时也很少跟同学玩，“孩子玩起来容易磕碰，她一碰就起泡、化脓，所以课间、周末基本都是自己玩，体育课也不能上，越来越沉默。”

虹虹的爸爸、奶奶都患有同样的病，虹虹的病也是从出生便有了，虹虹爸爸说，虹虹刚出生的时候从膝盖到脚背都没有皮肤，一出生就开始接受治疗，“那时候给孩子打吊瓶，胶带把额头上的一块皮都粘下来了。”

因为皮肤问题虹虹只能一直穿长衣长裤，裙子变成了她遥不可及的东西。虹虹妈妈说，虹虹的婶婶曾经给她买了条裙子，她就在家里把裙子套在裤子外面穿，“里面穿裤子，外面套裙子。”

医生：疑似大疱性表皮松解症 仍需等待确诊

了解到虹虹一家的情况后，滨州医学院烟台附属医院安排虹虹进行了免费检查，医院皮肤科王主任说，孩子皮肤溃脓，容易产生疤痕、脱皮，导致皮肤紧绷，所以会又疼又痒，后期可能会导致手指末端走形，对孩子以后写字、走路等都会产生影响。

王主任说，目前只能说症状跟大疱性表皮松解症相似，但具体的还得等病理科诊断结果出来才能确诊，并建议到更高一级的医院进行基因测序，以更确切地诊断病因。

虹虹的爸爸以种苹果为业，闲暇时去工地打工，虹虹的妈妈也是随季节外出打工，一家的经济来源不固定，为了给孩子治病也已花光积蓄。从出生到现在9年时间，花光积蓄治疗却见不到效果，“越治越心灰意冷”。