时政|经济|社会|热图|专题|节会|人事变动|地方企业|文化 •  旅游|
  各地: 安徽 北京 重庆 大连 福建 广东 广西 海南 黑龙江 河南 湖北 湖南 吉林 江苏 辽宁 四川 山东 上海 陕西 深圳 天津 新疆 云南 浙江
中国在线>华南地区>广东>广东新闻
粤3000名“地贫儿”九成无钱医 需终生输血
2011-05-09 09:47:40      来源:广州日报

打印文章 发送给好友 分享按钮

需终生输血人均年花费10万元 因无力支付大多数患者在15岁前死亡

昨日是世界地贫日,记者从广东省地中海贫血防治协会获悉,粤每年新增重型β地贫儿约200人,全省估计现约有α、β两种类型的地贫总病人数3000人。重型地贫儿需终生输血治疗,年耗费人均10万元,有九成以上病人无钱医治。

专家:地贫儿输好血

其实和正常孩子一样

昨日是世界地贫日,在“托起地贫线”大型活动中,30多个地贫家庭通过义演和游戏参与其中。

今年地贫日的主题是“生命平等”,但实际上地贫患者却常受到不公正待遇。早在去年的“基因歧视第一案”中,3名大学本科毕业生就因是地贫基因携带者被拒录为公务员,上诉法院后却遭遇败诉。

而日常生活中,地贫患儿遭受的“歧视”也不算少。徐阿姨的儿子是重型地贫儿,今年6岁,为了让小孩能上学,徐阿姨换了五家幼儿园。“幼儿园怕承担责任,根本不愿意让我们的小孩入学。”许阿姨说,一些家长为让孩子上学而故意隐瞒病情,地贫小孩吃药后会尿红,为了不让别人发现,有些家长甚至让小孩少点吃药。

由于地贫儿大多脸色苍白,汗多,很容易累,一看与和其他小孩不一样,“即使能顺利上学,在学校里,他们也常常能感觉到被疏远。”徐阿姨说。

不过,广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科主任李春富则表示,只要输好血,地贫患者其实和其他小孩一样,只是因为贫血,体力会比别人差,但是免疫力未必比别人低。

大多数患者因没钱

难以得到有效治疗

地中海贫血是遗传性溶血性贫血病,广东省9人中就有1人携带地贫基因,目前全省估计有α、β两种类型的地贫总病人数3000人左右,其中绝大部分是重症β地贫。

据李春富介绍,重型β地贫患者靠输血维持生命,如果按预期生命40岁计算,年均消耗约2万毫升全血,40年共消耗80万毫升全血,并须终生使用去铁剂,两项费用相加年人均约10万元,40年共约400万元。但实际上,因为无力支付这笔昂贵的治疗费,大多数患者得不到有效治疗而在15岁前死亡。

另一种治疗方法是造血干细胞移植,性价比最高,如果找到相合的骨髓,手术费用约30万元,术后吃药一两年几乎和正常人无差别。但就算有钱做移植,要找到配型相合的骨髓也非常难。截至5月4日,南方医院已配型成功等待移植的患者有172人,正苦苦等待配型的患者有997人。

李春富说,高额的治疗费用让很多地贫家庭选择了放弃,高达九成以上孩子因没钱而失救。一些病孩没有接受任何治疗,在家中任由病痛折磨;一些病孩被弃街头,生死由命;一些父母为了筹钱治病,放弃尊严,四处乞讨。为此,李春富此前给汪洋书记写信,恳请政府成立广东省地中海贫血防治基金,每年从财政拨出专款注入该基金,用于地贫的预防和地贫病孩的救助。

争取将地贫出生率降为零

专家指出,防治地贫的终极目标是杜绝重型地贫患儿出生,使地贫患儿出生率降到零。同为地贫高发区,目前中国香港和新加坡的地贫儿出生率已接近零。

目前广东有1000万地贫基因携带者。如果夫妻一方是携带者,子女有50%的机会成为携带者。如果夫妻都是携带者,子女有25%的机会正常,50%的机会成为携带者,有25%的机会患上重型地贫。夫妻结婚前最好做基因诊断以明确自己是否携带者,如果双方均为携带者,在怀孕第12周时要做胎儿地贫基因检测,如果为纯合子或双重杂合子(即带两个地贫基因),应立即中止妊娠。

来源:广州日报 编辑:冯媛


新闻热搜
 
商讯
专题
彭燕:嫁给雪域的“格桑花”
>> 详细

各地新闻
伟大历程>> 详细
点击排行
  何立峰会见台湾产业科技参访团
落实总书记要求 培育1500家小巨人
 
视觉