需终生输血人均年花费10万元 因无力支付大多数患者在15岁前死亡

昨日是世界地贫日，记者从广东省地中海贫血防治协会获悉，粤每年新增重型β地贫儿约200人，全省估计现约有α、β两种类型的地贫总病人数3000人。重型地贫儿需终生输血治疗，年耗费人均10万元，有九成以上病人无钱医治。

专家：地贫儿输好血

其实和正常孩子一样

昨日是世界地贫日，在“托起地贫线”大型活动中，30多个地贫家庭通过义演和游戏参与其中。

今年地贫日的主题是“生命平等”，但实际上地贫患者却常受到不公正待遇。早在去年的“基因歧视第一案”中，3名大学本科毕业生就因是地贫基因携带者被拒录为公务员，上诉法院后却遭遇败诉。

而日常生活中，地贫患儿遭受的“歧视”也不算少。徐阿姨的儿子是重型地贫儿，今年6岁，为了让小孩能上学，徐阿姨换了五家幼儿园。“幼儿园怕承担责任，根本不愿意让我们的小孩入学。”许阿姨说，一些家长为让孩子上学而故意隐瞒病情，地贫小孩吃药后会尿红，为了不让别人发现，有些家长甚至让小孩少点吃药。

由于地贫儿大多脸色苍白，汗多，很容易累，一看与和其他小孩不一样，“即使能顺利上学，在学校里，他们也常常能感觉到被疏远。”徐阿姨说。

不过，广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科主任李春富则表示，只要输好血，地贫患者其实和其他小孩一样，只是因为贫血，体力会比别人差，但是免疫力未必比别人低。

大多数患者因没钱

难以得到有效治疗

地中海贫血是遗传性溶血性贫血病，广东省9人中就有1人携带地贫基因，目前全省估计有α、β两种类型的地贫总病人数3000人左右，其中绝大部分是重症β地贫。

据李春富介绍，重型β地贫患者靠输血维持生命，如果按预期生命40岁计算，年均消耗约2万毫升全血，40年共消耗80万毫升全血，并须终生使用去铁剂，两项费用相加年人均约10万元，40年共约400万元。但实际上，因为无力支付这笔昂贵的治疗费，大多数患者得不到有效治疗而在15岁前死亡。

另一种治疗方法是造血干细胞移植，性价比最高，如果找到相合的骨髓，手术费用约30万元，术后吃药一两年几乎和正常人无差别。但就算有钱做移植，要找到配型相合的骨髓也非常难。截至5月4日，南方医院已配型成功等待移植的患者有172人，正苦苦等待配型的患者有997人。

李春富说，高额的治疗费用让很多地贫家庭选择了放弃，高达九成以上孩子因没钱而失救。一些病孩没有接受任何治疗，在家中任由病痛折磨；一些病孩被弃街头，生死由命；一些父母为了筹钱治病，放弃尊严，四处乞讨。为此，李春富此前给汪洋书记写信，恳请政府成立广东省地中海贫血防治基金，每年从财政拨出专款注入该基金，用于地贫的预防和地贫病孩的救助。

争取将地贫出生率降为零

专家指出，防治地贫的终极目标是杜绝重型地贫患儿出生，使地贫患儿出生率降到零。同为地贫高发区，目前中国香港和新加坡的地贫儿出生率已接近零。

目前广东有1000万地贫基因携带者。如果夫妻一方是携带者，子女有50％的机会成为携带者。如果夫妻都是携带者，子女有25％的机会正常，50％的机会成为携带者，有25％的机会患上重型地贫。夫妻结婚前最好做基因诊断以明确自己是否携带者，如果双方均为携带者，在怀孕第12周时要做胎儿地贫基因检测，如果为纯合子或双重杂合子（即带两个地贫基因），应立即中止妊娠。

来源：广州日报 编辑：冯媛