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美国巴登氏病患儿来京求医
2008-01-13

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中国日报网环球在线消息:英文《中国日报》1月12日报道:走过了漫长的求医之路,一位美国母亲于昨天在北京开始了延续她的爱子生命的新尝试。

  科蒂斯·安东尼今年五岁了,来自美国宾西法尼亚州。和大多数的同龄孩子一样,他也曾整天过着无忧无虑的日子。但是两年前,当科蒂斯的妈妈发现儿子出现了奇怪的症状时,一切都变了。

  “我们当时吓坏了,都以为科蒂斯得了癫痫,”他的妈妈堂娜·卡帕说。

  真实的情况远比这更糟糕。专家们费了一年半的时间才最终确诊科蒂斯的病症,而这结果对所有为人父母者来说都无疑是一场噩梦——巴登氏病。“这是一种退行性神经系统紊乱,简单地说,这种病会逐渐杀死病人的脑细胞。由于缺少一种清理细胞废物的酶,孩子吞咽、走路、说话的能力以及视力都会逐渐丧失,” 堂娜向我们解释道。

  目前,巴登氏病无药可治。所有的患者集中在三至五岁发病,在十二岁前死去,正是花一般的年纪。唯一能够缓解病程的方法是干细胞注射治疗,但这种疗法在美国备受争议,遭到了美国总统布什的坚决反对,并被食品药品监督管理局严加管理,只有在临床试验中才能得以应用。

  科蒂斯的父母为他申请了他们所打听到的唯一正在进行的此类试验,但是小科蒂斯的情况没有达到苛刻的医疗试验的标准。最终,在其他病人家属的鼓励下,这户人家决定带孩子远赴中国进行干细胞注射治疗。

  在此之前,来自英国的七岁的萨沙和来自美国加利福尼亚的五岁的布莱克都在同一家医院——北京天坛普华医院接受了类似的治疗。在他们的博客上,两个孩子的父母欣喜地报告了治疗所取得的积极成果——孩子们的肌肉控制能力增强了,手的协调性和交流能力也有所提高。对巴登氏病患者来说,在病情恶化的时期出现这样明显的进步,是非常难得的。听到这样的消息,堂娜备受鼓舞。

  “做这个决定并不容易。开始我很犹豫、害怕而且紧张,你知道,毕竟是飞到半个地球以外,到一个陌生的地方去。但是这说不定就能救我儿子的命,我一定要试试,”她说。“我很清楚现在是无药可治的,而且大脑已经出现的损伤是不能修复的。我只是想改进他的生活质量,而且期待着出现哪怕一丁点儿的进步。另外,我们谁都不能确定几年后会发生什么…说不定治疗方法到时就会出现了。”

  当大人们在说话的时候,科蒂斯安静地躺在妈妈的怀里,只有小胳膊小腿时不时地活动两下。

  从去年冬天开始,他的情况已经急转直下。目前他已经不能走路,只能靠食管进食,视力日益丧失,雪白的小脸上也不再有昔日照片里那种逗人喜爱的表情。

  但你依然能感受到他对这个世界的热情。虽然这只是一个为期八周的治疗,小科蒂斯还是带来了一批最中意的玩具。到其他房间做康复训练的时候,他让妈妈把这些玩具也带在了身边。在他的生活中,另一个快乐的源泉就是这次陪伴他前来的妈妈和姥姥,他喜欢有她们陪在身旁,看着她们为自己忙碌着。

  天坛普华医院的医生在周五就科蒂斯的病情进行了讨论。“这种病非常复杂,它攻击的是整个人体系统,”普华医院副总裁杨世春说。“所以我们必须采取一种全面的疗法。”在这里,科蒂斯将要接受中西医相结合的整体治疗方案。其中,向蛛网膜下腔注射干细胞只会是整个过程中很微小的一部分。”

  “我们能做的,第一是稳定他们的情况,尽量不让病情恶化,第二是争取恢复他们的部分功能。实际上我们就是在为患者争取时间,也许就能使他们等到有药可医的那一天。”

  科蒂斯的家人对普华医院采取的疗法很有信心。 堂娜说:“这里的治疗跟以往的相比很不一样,而且我确定这些医生们非常了解他们在做的事情。”

  巴登氏病是很罕见的,在整个美国,只有几百个患儿,而中国尚没有这方面的统计数字,因为这种病实在太难诊断。目前已经可以通过基因测试来判断准父母是否都携带致病基因——这很可能导致巴登氏病患儿的降生,“但是绝大多数父母不会想到去做这种检测的,”堂娜说。

  “很多不幸的家庭有两个或者更多的患巴登氏病的孩子,那真是难以想象,太可怕了……我们很幸运,科蒂斯的小妹妹已经做过检测,她是健康的。”

  科蒂斯和他的妈妈、姥姥将会在北京待上两个月,而这只是他们计划进行的三个疗程中的第一个。每一个疗程算上路费大概要花掉五万美元,这对一个普通家庭来说不是一个小数目。

  有个朋友出了个主意:可以发邮件给五万个人,请每个人捐一美元。令人感到意外的是,这些邮件发出后被不断的转发着,截至1月11日,来自美国各个州和世界其他地方的捐助已经超过了七万六千美元。

  “我没想到会有这么多人提供帮助......”说到这里,多娜的眼圈红了。“我一直在科蒂斯的网站上贴他最新的照片和视频。我想让所有关心我们的人看见科蒂斯依然在笑,用这种方式来表达我们深深的感谢。”

  更多关于科蒂斯·安东尼的信息请浏览http://curtisanthonyshope.org/

(《中国日报》记者 李潇堃 编辑 张峰)




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