基顿和妈妈在一起。他只能通过一根插入胃里的管子获得食物。

中国日报网消息：5岁原本应该是天真烂漫的年纪，普通的孩子在这个时候往往正在贪婪地咂着生活的蜜。而英国桑德兰市的小男孩基顿·福阿莱则因患上罕见疾病，从一出生就饱尝疾病痛苦，如今5岁的他从来都没有好好品尝过糖果或薯条的滋味，今后也不可能了，他的生命仅能通过一条插入胃部的管子来维持。

据英国《每日邮报》12月11日报道，基顿患有一种罕见的2型先天性糖基化紊乱症（Congenital Disorder Glycosylation Type Two），无法正常进食，吃进嘴里的食物全都被吐了出来，连用鼻饲都要吐。据介绍，这种疾病是基因紊乱造成的，会引发一系列疾病，包括耳聋和癌症。该病的患病几率为1/1.35亿，患者生存寿命短则3个月，长的有60年。目前全世界仅有很少数医生在研究这种怪病。

基顿仅在妈妈肚子里待了24个星期就出生了，出生时只有大约10厘米长。在他出生的头一年里，他就经历过黄疸、贫血、出血感染的折磨，还接受过眼部激光手术。不过医生认为早产并不是造成基顿这种身体状况的原因。

早在基顿刚生下来时，医生就发现他无法正常进食，会吐出进到他胃里的任何食物。后来医生尝试给他进行鼻饲，即通过鼻腔插入胃内的特制导管输送食物，但这种方法也不奏效，无法停止他的呕吐症状。

据基顿的妈妈克莱尔·普卢默说，医生们通过X光检测后发现，给基顿喂的牛奶大都堵在了他的喉咙处，有一些从喉咙通过进入到胃里，又诱发他呕吐，还有一些呛到他的肺里。

除了不能吃东西之外，基顿体内还经常性地出血，严重的时候每星期要出血2到3次。

多年来，医生都无法确诊他到底是什么病，经过无数次的测试，在他3岁半的时候，医生才最终诊断他患有2型先天性糖基化紊乱症。目前，基顿只能通过插到胃里的管子接受一些食物，每天4次，每次持续50分钟。

对这种疾病有所研究的美国医生赫德森•弗雷兹说，基顿的情况是他见过的最独特的病例，目前人们还无法确切知道是什么基因导致了这种疾病，也没有治愈方法，只是在进行相关研究。

（来源: 中国日报网 陈笛 编辑：刘纯萍）