中国日报网环球在线消息：英文《中国日报》11月21日报道：对于高中夯而言，用纸条写字以及偶尔的几次眼神交流是他唯一可以同家人和医生进行沟通的方式，因为一个罕见的疾病，他失去了控制嘴部肌肉的能力，甚至连吞咽和饮水这样的动作都不能完成。

 今年48岁的高中夯是河北省一个县城的国税局公务员。两年前，他发现自己开始出现说不清话的情况，紧接着，又相继出现了上肢无力、肌萎缩等症状。经过一年的求医问药，终于在北京的一家医院里，他的这些病症被确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻人症”。这是一种非常罕见的不治之症，目前世界上最有名的“渐冻人”当属英国著名理论物理学家霍金。

“渐冻人症”是一种神经退行性疾病，它会累及脑部和脊柱里的运动神经原，随着神经原的死亡，大脑启动和控制肌肉运动的功能会逐渐消失，病人的运动能力最终丧失，就如同身体被冷冻了一般。

随着疾病的发展，病人逐渐不能使用手，胳膊，腿以及颈部的肌肉，直到最后全身瘫痪。

和正常人比起来，“渐冻人”在视觉上要小一号，因为肌肉在不能收到运动神经原发出的信号后开始萎缩，因此他们的四肢看起来更为瘦小。

高中夯是解放军总医院第二附属医院“渐冻人”关爱护理中心成立后收治的第一个病人，他从上周开始入住医院。这个关爱中心是该医院与中国医师协会合作成立的，旨在为“渐冻人”提供一系列医疗救助，计划首批救助十位患者。

“我们会培训病人家属如何更好地照顾病人，预防感染和并发症的产生，”该院神经内科主任魏东宁说。

据了解，医学界对“渐冻人症”束手无策，只有一种可以延缓疾病进程的药物。所以在最近几年里，“渐冻人”的治疗一直是医疗界渴望突破的热点。

对一些早期的患者，魏主任打算尝试使用干细胞移植的治疗方法。高中夯和家人认为这样的尝试是很值得的。“至少还有一线希望嘛，”高中夯的哥哥说。

医生抽取了高中夯的一些骨髓细胞，它们在实验室里被培养两周左右的时间，然后注射到病人的骨髓里。骨髓细胞能够分化成神经细胞，可能会对像“渐冻人”这类的神经性疾病产生一定的治疗效果，魏主任解释说。

但同时他也指出，目前的医学界并不清楚运动神经原死亡的机制，所以移植之后的干细胞有可能同样不能抵御那些导致运动神经原死亡的因素。魏主任强调，干细胞移植治疗法还处于实验阶段，但他能肯定的是，它并不会对病人身体产生伤害。就目前国内已成功实施的“渐冻人”干细胞移植手术的结果来看，这种疗法被证明在短期内会产生一定效果，但是长期疗效并不乐观。

早在1869年，法国的一位神经科医生便发现了“渐冻人”这种疾病。“患上这种病是件残忍的事。你想，患者的思维能力不受到任何损伤，他们是在有意识的情况下一点点地丧失最基本的运动能力，直至最后终日以床为伴，”魏主任说。

据估计，全国有200，000个“渐冻人”患者。对于大多数患者来说，一旦被确诊，他们能做的就是呆在家里数日子，等待着死神的来临。

在这种疾病的晚期阶段，病人的呼吸会出现困难，这时便只能依赖呼吸机维持生命。众所周知，呼吸机治疗费用非常昂贵，平均每天的花费在1000元左右，即便是有能力负担，患者也只能延长几年的生命。

通常，“渐冻人”从被确诊到死亡，一般只能存活三到五年时间。但英国科学家霍金是其中的特例，他是极少数的已经存活了35年的“渐冻人”。“霍金的病是“渐冻人症”中很罕见的一种亚型，但是他存活的经验也表明了“渐冻人”的智力水平是完全不受疾病影响的，他的成功让千千万万的“渐冻人”有了精神上的榜样，”魏主任介绍道。

“渐冻人症”的早期症状表现为疲劳、肌肉无力、说话不清以及吞咽困难等等，但这一系列征象经常被医生误诊为其他的疾病，主要原因在于至今还没有任何一项检查能让这种病的患者在患病早期就得以确诊。

因此，常常是早期的“渐冻人”在向骨科医生抱怨完上肢的无力之后，被当成是颈椎病来治疗，误诊的出现自然会使病情变得更加严重。“因此，增强医生和公众对‘渐冻人症’的认识是很迫切的，”魏主任说。

（《中国日报》记者 陈志勇 编辑 张峰）